terça-feira, 3 de junho de 2014

Niver do Joao

No dia 16 de Janeiro de 2014 .....


Foi nesse dia especial q Deus me proporionou um dos sentimentos mais puros q ja senti.....fui Mãe do Joao Guilherme, em 2014 ele completou 4 anos......


Nossa sinto muita gratidão a Deus ter dado essa pessoinha......Joao inteligente, carismatico.....mandão, birrento e FELIZ......tem uma mana que ADORA chamada Lethizia, tudo faz ao seu lado.....


Fizemos um bolo e para ele foi a melhor festa .....minha Familia sempre perto desejando a total Felicidade a esse pequeno Guerreiro.....não podia deixar de postar isso.....porque até hoje ele fala da festa.....kkkkkkkkkkk
Agradecimento a minha Familia e Amigos.....



Durante toda essa LUTA tenho passado por varios momentos dificeis,

Saudades da minha filha Lethizia que sempre fica com alguem da minha Familia enquanto cuido do Joao em outro estado, não sei se vou ser capaz de retribuir tudo que fazem.....mas só sei que AMO muito a todos....



Aos amigos que por vezes me ajudaram com as RIFAS e Almoços Beneficentes para darem um suporte economico.....com certeza todos contem comigo para tudo q eu puder ajudar......



Fiz amigos de NORTE ao SUL deste BRASIL.....todos nos ajudam de alguma forma.....quero deixar meu ETERNO AGRADECIMENTO......

Colocando em dia.....03jun2014

Ola meus amigos e do Joao Guilherme......


Estamos em casa em Cuiaba, desde Março de 2013, durante esse periodo adaptação do nosso Guerreiro passamos por muitas intercorrencias.....

O joao operou os dois lados das costelas em Porto Alegre, colocando no total 7 placas de titanio para expandir as costelas e graças a Deus ajudou muito.....mas em Maio de 2013, mas precisamente no dia das Mães tivemos q ser internados na UTI do Hospital Femina com quadro de Pneumonia Bronco-Aspirativa, acredito q seja pelo clima em Cuiaba, permanecemos por 7 dias na UTI e mais 15 no quarto.

Recebemos alta e fomos a luta, indo atras do leite que é de alto custo, tivemos q entrar na Justiça.....era no mes de Junho e recebemos a primeira remessa no mes de Setembro, ja podem imaginar o que passei....

Em Cuiaba é muito  complicado para Joao, montar uma equipe para atende-lo passou a ser uma Maratona.....mas Agradeço muito ao DR Mohamed - Pneumologista q abraçou a causa do meu Guerreiro, ate nos dias de hoje nos da um suporte imenso......


No mes de Setembro de 2013, voltamos a internar com Pneumonia novamente, mas graças a Deus ficamos no quarto para começarem antibiotico na veia, mas quem disse que conseguiam a veia......tivemos q entrar para o Centro cirurgico e fazer um corte nos dois bracinhos para conseguirem achar uma......AFFFFF

Internados ha mais de 10 dias descobrimos q uma das placas do lado direito estava se rompendo, Nossa que susto, tivemos q esperar o Joao melhorar e entrei em contato com o médico de Porto Alegre DR Cristiano - medico cirurgiao (Nosso Anjo da Guarda la) e expus o q havia ocorrido, me informou q teria q estar la para retirarem a placa, porque se rompensse poderia dar infecçao......


Embarcamos para Porto Alegre no dia 15 de outubro, totalmente despreparados economicamete, mas fomos porque ele corria riscos.......


O joao só conseguiu a cirurgia no dia 04 de Novembro porque a UNIMED negava o procedimento,  o Dr Cristiano teve que fazer um laudo e informando a gravidade do caso......


Mais uma VITORIA alcançada, foi um sucesso o Joao foi um Guerreiro novamente, ficou bem.....aguardamos o Pós operatorio e retornamos para Cuiaba no dia 15 de Novembro......foram 30 dias de angustias, sofrimentos e conseguimos mais essa.....



Ja estamos em casa desde entao.....o Joao ta se comportando bem, aqui fui atras de medicos para ajudarem ele a começar a experimentar alimentos pastosos via oral, porque até hoje ele se alimenta por uma sonda no estomago.

Começamos tambem a fazer fisioterapia respiratoria, mas tenho q me deslocar até a clinica.....é bem complicado para ele, recebe o alimento de 3 em 3 horas e as vezes fico até mais de 4 horas no transito ......

Temos uma medica Gastro também q o avalia a cada 6 meses, para verificarmos que o leite esta sustentando.....essa médiaca Dra Deise de Oliveira que fez os laudos para que eu conseguisse o leite pelo SUS, logico atraves de LIMINAR.....

Temos também Dr Alessandro - cardiologista tem nos dado um grande suporte, porque o Joao mesmo tendo feito a Cirurgia no Coração em 2011, precisa tomar os remedios para controlar o seu coraçãozinho.....temos q mandar manipular as medicçãoes para serem passadas pela gastro.....

Bom o Joao ainda não anda, se alimenta por sonda, precisa de alguem 24 horas para tomar banho, trocar as fraldas, mas tem uma alegria e uma inteligencia INVEJAVEL......


Admiro muito meu FILHO por essa vontade de VIVER......



terça-feira, 29 de janeiro de 2013

Atualizando....o tempo.

Olá, a quanto tempo não dou noticias, mas vamos lá, bom saimos de Curitiba em Junho de 2012, viemos para Porto Alegre, ficamos meio perdidos em tudo, sem lugar para morar, médicos diferentes e claro assustados com td.

Mas graças a Deus o Joao se comportou muito bem com toda essa mudança, não precisamos mais internar até a data de hoje, ele ja fez a cirurgia de expansão do torax no dia 04 de julho de 2012, ficamos 20 dias na UTI com varias intercorrencias e mais 10 dias no quarto até saimos e estamos em casa.

Durante esse periodo aqui em POA, fizemos muitas amizades e o Joao continua bem, sem precisar de internaççoes, isto quer dizer q a cirugia foi maravilhosa e o ajudou muito....Graças a DEUS!!!

Em novembro resolvemos ir para Cuiabá, para nossa casa e na primeira semana devido a diferença de clima ele sentiu e precisamos procurar um pneumologista, depois de 10 dias de antibiotico, parece q ele se acostumou com sua terrinha e isso foi muito bom para mim, pq agora sabemos q podemos voltar a ter nossas vidas de novo e perto de todos da nossa FAMILIA....AMÉM.

No dia 16 de Janeiro de 2013 meu principe completou 03 ANOS , agora imaginem minha alegria, meu filho crescendo e estando bem....não existe palavras para descrever, somente agradecer a DEUS e a minha FAMILIA por td que fizeram por nós....OBRIGADA!

Dia 21 de Janeiro de 2013, voltamos para POA, pois ele vai fazer uma cirugia no dia 06 de fevereiro para expandir o lado direito do torax e assim encerramos essa  fase, e com certeza voltaremos para nossa terinha quente "CUIABÁ".


Em nome de JESUS tenho FÉ e Acredito q será mais uma vitoria para meu Joao Guilherme, e só peço aos amigos q OREM mais uma vez para essa vitória, e n tenho como n agradecer aos amigos de CURITIBA que fizeram parte de nossas vidas!


Voltarei aqui para contar como foi a cirugia e a nossa Vitória. AMÉM.....BJUS a todos e muito Obrigada DEUS....

domingo, 23 de setembro de 2012

Saudades....

Em geral sinto muitas saudades, de pessoas que são muito importantes para nós, familia, amigos e principalmente da minha filhotinha linda "Lethizia".

Ela foi para Cuiabá no dia 09 de maio, pois como o Joao iria operar em POrto Alegre, não queria q sofresse ainda mais, ficando anadando de um lado para outro.
Mas é muito dificil sinto tanta falta, que as vezes penso q não irei conseguir realizar as missões que tenho com o Joao.
É complicado para uma mãe que ama seus filhos, ter ficar longe mesmo q seja por uma causa importante, eu tenho compromisso com os dois, é um amor incondicional que sinto pela essas duas pessoinhas....amores da minha vida.

Se i que esta chegando na reta final dessa etapa, não vejo a hora de voltar para casa e tentar ter uma vida normal....familia,trabalho, amigos, preocupaçoes com casa, contas e poder sorrir novamente, pois me sinto muito abençoada de poder dar a oportunidade de vida para o Joao, mas como todo ser humano a solidão, não é facil, assim a gente acaba fazendo mer....kkkkk.

Mas agradeço a DEUS  a oprotunidade de realizaçoes na minha vida e dos meus filhos....amém.

Em dias .....

Olá pessoal, desculpe não dar mais noticias, aconteceram tantas coisas, que o tempo ja estava escasso, mas se DEUS permitir colocarei as noticias em dias.


Bom saímos de Curitiba para Porto Alegre no mês de Junho, estavamos totalmente as escuras, tivemos q conseguir um lugar para ficarmos e o Joao iria realizar uma cirurgia no dia 04 de julho.

E graças a Deus deu certo, ele operou e depois de tantas intercorrencias na UTI do Hospital Santo Antonio, saimos dia 04 de agosto, logo conseguimos um apartamento bem proximo do hospital.

Passamos algumas dificuldades, pois cuidar do Joao não é para fracos não.....kkkk, isso mesmo, ele exige praticamente a disposição de um dia inteiro, entre dietas q são realizadas por bombas de infusão, medicamentos e energia para brincar c ele.

Tenho q tentar interagir ele ao mundo, mesmo nas condiçoes q ele tem, como qualquer criança de 2 anos e meio faz suas arteznhas....kkkkk, mas ainda n anda, não come nada pela boca e acaba dificultando....

Além de tudo estamos tendo dificuldade de conseguir o leite "Pregomin Pepti", é o unico alimento q o Joao usa, agora imagina minha preocupação, mas estou fazendo o possivel para que n falte.

Mas como é complicado uam única pessoa, para fazer tudo, não esta sendo fácil, mas DEUS sempre a frente e vou conseguir.....pelo menos tento ....meio destrambelhada as vezes....kkkkk, porque acabo pirando.

Então gente, vou tentar daqui para frente deixar o blog em dias....