No dia 16 de Janeiro de 2014 .....
Foi nesse dia especial q Deus me proporionou um dos sentimentos mais puros q ja senti.....fui Mãe do Joao Guilherme, em 2014 ele completou 4 anos......
Nossa sinto muita gratidão a Deus ter dado essa pessoinha......Joao inteligente, carismatico.....mandão, birrento e FELIZ......tem uma mana que ADORA chamada Lethizia, tudo faz ao seu lado.....
Fizemos um bolo e para ele foi a melhor festa .....minha Familia sempre perto desejando a total Felicidade a esse pequeno Guerreiro.....não podia deixar de postar isso.....porque até hoje ele fala da festa.....kkkkkkkkkkk
A síndrome de Ellis-van Creveld (também chamada displasia condroectodérmica ou displasia mesoectodérmica) é um doença genética rara. O portador possui anomalias múltiplas e nanismo. É herdada como um trato autossômico recessivo cuja gravidade varia de pessoa para pessoa.
terça-feira, 3 de junho de 2014
Agradecimento a minha Familia e Amigos.....
Durante toda essa LUTA tenho passado por varios momentos dificeis,
Saudades da minha filha Lethizia que sempre fica com alguem da minha Familia enquanto cuido do Joao em outro estado, não sei se vou ser capaz de retribuir tudo que fazem.....mas só sei que AMO muito a todos....
Aos amigos que por vezes me ajudaram com as RIFAS e Almoços Beneficentes para darem um suporte economico.....com certeza todos contem comigo para tudo q eu puder ajudar......
Fiz amigos de NORTE ao SUL deste BRASIL.....todos nos ajudam de alguma forma.....quero deixar meu ETERNO AGRADECIMENTO......
Durante toda essa LUTA tenho passado por varios momentos dificeis,
Saudades da minha filha Lethizia que sempre fica com alguem da minha Familia enquanto cuido do Joao em outro estado, não sei se vou ser capaz de retribuir tudo que fazem.....mas só sei que AMO muito a todos....
Aos amigos que por vezes me ajudaram com as RIFAS e Almoços Beneficentes para darem um suporte economico.....com certeza todos contem comigo para tudo q eu puder ajudar......
Fiz amigos de NORTE ao SUL deste BRASIL.....todos nos ajudam de alguma forma.....quero deixar meu ETERNO AGRADECIMENTO......
Colocando em dia.....03jun2014
Ola meus amigos e do Joao Guilherme......
Estamos em casa em Cuiaba, desde Março de 2013, durante esse periodo adaptação do nosso Guerreiro passamos por muitas intercorrencias.....
O joao operou os dois lados das costelas em Porto Alegre, colocando no total 7 placas de titanio para expandir as costelas e graças a Deus ajudou muito.....mas em Maio de 2013, mas precisamente no dia das Mães tivemos q ser internados na UTI do Hospital Femina com quadro de Pneumonia Bronco-Aspirativa, acredito q seja pelo clima em Cuiaba, permanecemos por 7 dias na UTI e mais 15 no quarto.
Recebemos alta e fomos a luta, indo atras do leite que é de alto custo, tivemos q entrar na Justiça.....era no mes de Junho e recebemos a primeira remessa no mes de Setembro, ja podem imaginar o que passei....
Em Cuiaba é muito complicado para Joao, montar uma equipe para atende-lo passou a ser uma Maratona.....mas Agradeço muito ao DR Mohamed - Pneumologista q abraçou a causa do meu Guerreiro, ate nos dias de hoje nos da um suporte imenso......
No mes de Setembro de 2013, voltamos a internar com Pneumonia novamente, mas graças a Deus ficamos no quarto para começarem antibiotico na veia, mas quem disse que conseguiam a veia......tivemos q entrar para o Centro cirurgico e fazer um corte nos dois bracinhos para conseguirem achar uma......AFFFFF
Internados ha mais de 10 dias descobrimos q uma das placas do lado direito estava se rompendo, Nossa que susto, tivemos q esperar o Joao melhorar e entrei em contato com o médico de Porto Alegre DR Cristiano - medico cirurgiao (Nosso Anjo da Guarda la) e expus o q havia ocorrido, me informou q teria q estar la para retirarem a placa, porque se rompensse poderia dar infecçao......
Embarcamos para Porto Alegre no dia 15 de outubro, totalmente despreparados economicamete, mas fomos porque ele corria riscos.......
O joao só conseguiu a cirurgia no dia 04 de Novembro porque a UNIMED negava o procedimento, o Dr Cristiano teve que fazer um laudo e informando a gravidade do caso......
Mais uma VITORIA alcançada, foi um sucesso o Joao foi um Guerreiro novamente, ficou bem.....aguardamos o Pós operatorio e retornamos para Cuiaba no dia 15 de Novembro......foram 30 dias de angustias, sofrimentos e conseguimos mais essa.....
Ja estamos em casa desde entao.....o Joao ta se comportando bem, aqui fui atras de medicos para ajudarem ele a começar a experimentar alimentos pastosos via oral, porque até hoje ele se alimenta por uma sonda no estomago.
Começamos tambem a fazer fisioterapia respiratoria, mas tenho q me deslocar até a clinica.....é bem complicado para ele, recebe o alimento de 3 em 3 horas e as vezes fico até mais de 4 horas no transito ......
Temos uma medica Gastro também q o avalia a cada 6 meses, para verificarmos que o leite esta sustentando.....essa médiaca Dra Deise de Oliveira que fez os laudos para que eu conseguisse o leite pelo SUS, logico atraves de LIMINAR.....
Temos também Dr Alessandro - cardiologista tem nos dado um grande suporte, porque o Joao mesmo tendo feito a Cirurgia no Coração em 2011, precisa tomar os remedios para controlar o seu coraçãozinho.....temos q mandar manipular as medicçãoes para serem passadas pela gastro.....
Bom o Joao ainda não anda, se alimenta por sonda, precisa de alguem 24 horas para tomar banho, trocar as fraldas, mas tem uma alegria e uma inteligencia INVEJAVEL......
Admiro muito meu FILHO por essa vontade de VIVER......
Estamos em casa em Cuiaba, desde Março de 2013, durante esse periodo adaptação do nosso Guerreiro passamos por muitas intercorrencias.....
O joao operou os dois lados das costelas em Porto Alegre, colocando no total 7 placas de titanio para expandir as costelas e graças a Deus ajudou muito.....mas em Maio de 2013, mas precisamente no dia das Mães tivemos q ser internados na UTI do Hospital Femina com quadro de Pneumonia Bronco-Aspirativa, acredito q seja pelo clima em Cuiaba, permanecemos por 7 dias na UTI e mais 15 no quarto.
Recebemos alta e fomos a luta, indo atras do leite que é de alto custo, tivemos q entrar na Justiça.....era no mes de Junho e recebemos a primeira remessa no mes de Setembro, ja podem imaginar o que passei....
Em Cuiaba é muito complicado para Joao, montar uma equipe para atende-lo passou a ser uma Maratona.....mas Agradeço muito ao DR Mohamed - Pneumologista q abraçou a causa do meu Guerreiro, ate nos dias de hoje nos da um suporte imenso......
No mes de Setembro de 2013, voltamos a internar com Pneumonia novamente, mas graças a Deus ficamos no quarto para começarem antibiotico na veia, mas quem disse que conseguiam a veia......tivemos q entrar para o Centro cirurgico e fazer um corte nos dois bracinhos para conseguirem achar uma......AFFFFF
Internados ha mais de 10 dias descobrimos q uma das placas do lado direito estava se rompendo, Nossa que susto, tivemos q esperar o Joao melhorar e entrei em contato com o médico de Porto Alegre DR Cristiano - medico cirurgiao (Nosso Anjo da Guarda la) e expus o q havia ocorrido, me informou q teria q estar la para retirarem a placa, porque se rompensse poderia dar infecçao......
Embarcamos para Porto Alegre no dia 15 de outubro, totalmente despreparados economicamete, mas fomos porque ele corria riscos.......
O joao só conseguiu a cirurgia no dia 04 de Novembro porque a UNIMED negava o procedimento, o Dr Cristiano teve que fazer um laudo e informando a gravidade do caso......
Mais uma VITORIA alcançada, foi um sucesso o Joao foi um Guerreiro novamente, ficou bem.....aguardamos o Pós operatorio e retornamos para Cuiaba no dia 15 de Novembro......foram 30 dias de angustias, sofrimentos e conseguimos mais essa.....
Ja estamos em casa desde entao.....o Joao ta se comportando bem, aqui fui atras de medicos para ajudarem ele a começar a experimentar alimentos pastosos via oral, porque até hoje ele se alimenta por uma sonda no estomago.
Começamos tambem a fazer fisioterapia respiratoria, mas tenho q me deslocar até a clinica.....é bem complicado para ele, recebe o alimento de 3 em 3 horas e as vezes fico até mais de 4 horas no transito ......
Temos uma medica Gastro também q o avalia a cada 6 meses, para verificarmos que o leite esta sustentando.....essa médiaca Dra Deise de Oliveira que fez os laudos para que eu conseguisse o leite pelo SUS, logico atraves de LIMINAR.....
Temos também Dr Alessandro - cardiologista tem nos dado um grande suporte, porque o Joao mesmo tendo feito a Cirurgia no Coração em 2011, precisa tomar os remedios para controlar o seu coraçãozinho.....temos q mandar manipular as medicçãoes para serem passadas pela gastro.....
Bom o Joao ainda não anda, se alimenta por sonda, precisa de alguem 24 horas para tomar banho, trocar as fraldas, mas tem uma alegria e uma inteligencia INVEJAVEL......
Admiro muito meu FILHO por essa vontade de VIVER......
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