Dieta Nova

Mudaram novamente a dieta do João Guilherme. Agora é o Neocate. A lata custa em torno de R$300. Ele teve problemas com o leite anterior e por isso permaneceu no hospital, seu abdomen incha e ele não consegue fazer a digestão. Quase que o menino foi parar novamente na mesa de cirurgia.

O SUS fornece o leite, porém leva de 15 a 30 dias para liberarem. Compartilhem esta mensagem, pois se alguém tiver este leite poderá doar .

Precisamos de doações urgente!

Caso alguém tenha esta lata sobrando, entre em contato pelo telefone 41 9695 4464.

Segunda Feira dia 07 de Nov

Hoje o Joao só foi alegria começamos o tratamento com a fono e acredite que ele ganhou 03 pontinhas de colher e ficou radiante ....nossa como são as coisas, para o JG comer é uma aventura e uma ansiedade temos medo do alimento ir no caminho errado.
RSRSRS, ele ta muito falante e engoliu direitinho, ficou satisfeito com as tres pontinhas de banana amassada e com espessante.

Obrigado Deus por mais essa benção. Deus do impossivel.

Segunda Feira 07 de Nov

João Guilherme - o menino raro

João Guilherme tem 1 ano e meio. Nasceu em Cuiabá, porém veio para  Curitiba se tratar. 
João tem uma síndrome rara, a Síndrome Ellis-van Creveld (também chamada displasia condroectodérmica ou displasia mesoectodérmica) é um doença genética rara. O portador possui anomalias múltiplas e nanismo. É herdada como um trato autossômico recessivo cuja gravidade varia de pessoa para pessoa.

Este é João Guilherme, lindo e muito carismático!

Apesar de vários problemas, João é alegre e inteligente. A síndrome não afeta a parte neurológica, logo, apesar de ter dificuldades, ele é uma criança, e sua felicidade está nas pequenas coisas, como sentar e brincar.